唐氏综合症

残奥会过了不久，为唐氏运动员们喝过彩过的你，其实对这种症有认识多少呢？

唐氏综合症(Síndrome de Down)旧称是蒙古症，因为被认为贬义所以这名字现在已经不用。世界上不论是什么种族，都有机会患有此症，估计在每一个民族，每大约六百个新生儿就有一个会患有这症 ------ 这和有些人认为患唐氏症是因为遗传原因是没关的。到现在为止，科学依然不能查出为什么会出现这一种现象。

认识这种症的人并不多，唐氏综合症虽然叫症可是它并不是一种病，大部分人想到唐氏儿童会联想到他们的智能不一样,觉得他们的心智和他们的年龄不相符，并没留意他们会有身体障碍，如会出现身体内部和肌肉控制的问题(走路比较慢)。其实每一个唐氏儿童情况都不一样，可是当他们实行每天我们觉的是非常简单的东西，这些动作要求他们的身体极大的努力。他们也能学习，要有耐心教因为他们学得比较慢。但是不需要用同情的眼光来看患者，唐氏综合症与病主要不同的地方是没根治的方法，他们需要被家人亲友和社会接受。

专家提议，当证实小孩有唐氏症时请马上带小孩去早期护理(Atencion Temprana) 咨询和引导，接受专人适当的指导和肌肉活动，让小孩的说话能力和身体活动机能得以发展与增强。也希望这些父母明白，家里有一个唐氏儿童也可以继续生活，工作，家人也可以上学。

站 在他或她的立场想想看，就会知到他们需要的并不是过份的注视或同情，带小孩出去公众场所，是需要勇气的，更不是让人指指点点的目标。他们需要一个容得下他们的生活空间，还有朋友和家庭的支持。他们也希望像一般的家庭一样，可以去公园， 在餐廰吃饭而不用受到别人的白眼；如果把小孩关在家里，对身心都没有好处。在此情况下，亲友们常常都疏离病者，其实这不是真正家人和朋友应有的行为。

根据一个西班牙专家的经验，一般有唐氏儿童的家庭比较喜欢直接的问题，像：“小孩怎么了？”或是关心的问候。还有他们有一个公通点，就是抗拒同情，不尊重的言语或态度和把小孩当作闲谈的话题。

这些家庭他们需要什么呢？他们需要知道他们身边的亲友会在他们有需要的时候给于精神上和实际上的帮助如能在忙的时候答应带小孩去学校，而不是给推迟之说：“万一小孩耍性子怎办？”之类的话。如果能带小孩去公园， 或是问“能不能抱你的小孩？”这些家庭会非常感激。

也请记得，最重要是记住小孩的名字，要知道，这个与别不同的儿童，绝对不是闲谈的话题，请谨记他们是和我们一样也有爸妈的小孩。大部分人对唐氏儿童的家庭的生活都缺乏认识，很难相信今时今日，有人认为得了唐氏综合症是前生做了坏事而得到报应，其实这种不文明的言论会对当事人造成很大的伤害，并不可以随便说的。

传播媒体应反影他们的故事，让人认识如何对待和帮助这些家庭，使他们过正常的生活。在以前的社会，有唐氏儿童的家庭都不敢出门， 觉得是一件羞人的事;现在社会不一样了,唐氏儿童也可以接受教育和有上学的权利，而且带小孩入学是父母的责任。在西班牙的城市可以常常看到导师和义工，父母和唐氏儿童积极参加各种的社会活动。

如果您或是您的亲友想对这种病有多一点的认识，可以到这个网站参看有关书籍或资料：

http://www.sindromedown.net/

如果您住在西班牙，身边有唐氏儿童而须要咨询，请联系Federación Española de Síndrome de Down (Down España) 以了解应到那一个区分的协会或部门。 他们有西班牙省分的唐氏协会的联系电话和地址。

Federación Española de Síndrome de Down (Down España)

Tel.: (+34) 917 160 710

请善言纠正对这种疾病有误解的人。